近日，ALS“冰桶挑战”风靡了整个互联网，众多娱乐明星和科技大咖们不惜湿身，纷纷加入到这项为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)筹款而发起的接力游戏之中。事件火热的背后，公益原本的初衷似乎被淡化了，其实ALS患者更需要的是理解关爱，希望大家不要因为好玩或出名等原因曲解了公益的初衷。

ALS是什么？“冰桶挑战”又是什么？

ALS即肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称为“渐冻人症”，是一种无法治愈且致命的罕见病，鲜被大众熟知，我们最熟悉的患者是物理学家史蒂芬·霍金。ALS病人由于上、下运动神经元都退化和死亡并停止传送讯息到肌肉，在不能运作的情况下，肌肉逐渐衰弱、萎缩。最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力。一般来说，得了ALS只能活3-5年，只有5%的病人能维持生命超过20年。