近日，美国一名叫Pat Quinn的ALS患者发起了一场全球“冰桶挑战”活动，该活动通过人与人之间的传递——要么往头上浇冰水，要么为ALS捐款100美元，吸引社会对ALS疾病的关注。

ALS是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis），又称卢·格里克症、肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻人症，是一个渐进的和致命的神经退行性疾病，属罕见病的一种，得这种疾病的患者被称为“渐冻人”，目前仅有一种被证明能够有效延缓病情的药物——利鲁唑，但也只能延缓两三个月。作为极其罕见的病例，ALS患者的治愈成本非常高，在我国该病例尚未纳入医保范畴。

在Pat Quinn及其好友的传播下，美国体育圈、娱乐圈名人，各大知名公司CEO，甚至总统奥巴马都被点名挑战，随后的几个月更是在全球蔓延，尤其在中国，短短数周IT界李彦宏、古永锵、周鸿祎、雷军等大佬，娱乐圈刘德华、周杰伦、章子怡等大咖都加入到了这一活动中，瞬间“冰桶挑战”成为了一场全民活动。

虽然参与人数众多，但目前中国瓷娃娃罕见病慈善基金会只筹集到善款4万余元。而据美国ALS协会称，从今年7月29日到8月18日，“冰桶挑战”活动已为其带来1560万美元的捐款。在巨大数字落差的背后，“冰桶挑战”在中国俨然成为了一场秀。

为了能够突破“秀”的概念，中国也有很多企业在积极地想办法，用实际行动变“秀”为“实”。据了解，由秒拍和新浪微博联合发起了一场#你冰桶我捐钱#的活动在网上积极展开，只要通过秒拍产品拍摄一段冰桶挑战视频，发布到自己的新浪微博内，秒拍就为中国瓷娃娃罕见病慈善基金会捐款200元，活动刚刚启动已经有李冰冰、任泉、吴奇隆等知名艺人参与，同时搜狗王小川作为企业家也参与进来，央视新闻等专业机构也迅速加入，截至8月22日已经收到视频8000部。

据秒拍CEO韩坤表示，“冰桶挑战”活动是一个极具意义的活动，通过活动让全社会关注ALS、了解ALS，但作为企业家，我更看重的是活动背后的慈善，我期望通过全民参与的力量，实打实地为ALS贡献自己的力量。”

慈善不应是一场全民秀，而应是一种全民参与慈善的力量，“冰桶挑战”固然是以一种轻松幽默的方式吸引全民关注，而全社会更应关注的是“冰桶挑战”背后ALS患者现实的生活，因此无论是全民的亲身应战，还是像奥巴马那样直接捐款，更或者是像秒拍那样“你负责挑战，我负责捐款”，最终都应把重点放在活动背后的本质——增加对ALS等罕见病的认知与关注，为那些长期在边缘地带的“渐冻人”奉献公益的温度。