2017年7月7日上午，瓷娃娃罕见病关爱中心在香港大学深圳医院中庭举办“第五届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”，合作伙伴、各大媒体、企业、公益同行、社会公众等近百人来到现场。发布会现场，平安讯科提供了全程网络直播支持，助力关爱中心寻找南方成骨不全症病友。

 

    瓷娃娃中心孙月介绍，今年8月， “瓷娃娃全国病友大会”将首次在深圳举办，并提供国内首次最大规模的成骨不全症多学科综合义诊。此届大会的主题是“在一起，让改变发生”，大家目的让全国的成骨不全症病友们相聚在一起，看见彼此的力量，互相支持与成长，成为积极解决自身问题的主导者。

 

    在新闻发布会上，平安讯科品牌总监黄丽娜作为企业嘉宾进行了发言。“平安讯科作为平安集团孵化的互联网公司，现在乃至将来都会不遗余力的投入公益。平安讯科在6月份参与了瓷娃娃在北京的徒步活动，通过活动以及双方的沟通让我们对瓷娃娃有了更多的了解。平安讯科是一家以‘连接’为核心竞争力的公司，我们希望能通过 ‘连接的力量’让更多的人关注到瓷娃娃这个群体。相信科技、连接、公益的结合，会带来更大的社会效应。”

 

    据了解，瓷娃娃大会最大的特点是“参与性”、“互助性”、“自主性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。广大不为人知的病友走出家门，从社会角落来到公众聚焦的舞台上，发出自己的声音；原本陌生的病友家庭由此相识、相知，不再孤单，分享求医、成长的种种切实有效经验。

 

    在此次新闻发布会上，瓷娃娃罕见病关爱中心宣布将面向整个南方地区寻找成骨不全症病友，希望更多病友走出家门，见到彼此，相聚在一起。同时，瓷娃娃中心鼓励病友们积极报名大会多学科义诊，通过专业全面的义诊服务更好地了解身体情况，合理选择康复方案，融入正常生活圈。

值得关注的是，黄丽娜在现场表示平安讯科将在8月份的瓷娃娃病友大会上发布与瓷娃娃定制的流量卡，流量卡上的插图使用的是瓷娃娃病友的画作。

 

     “公益更需要聚力，希望平安讯科的网络连接及定制流量卡等能帮助病友们发出自己的声音，以及助力瓷娃娃获得更加广泛的社会关注。同时我们也希望更多的爱心企业能够加入，关注罕见病群体，关注瓷娃娃。” 黄丽娜呼吁道。